Mycket för tidigt födda barn löper en ökad risk för hjärnskador, neurologiska funktionsnedsättningar, inlärningssvårigheter och sämre hälsa än fullgångna barn. Sverige har världens bästa neonatal intensivvård, men när barnen lämnar sjukhuset är det bara början på en komplicerad och ostrukturerad uppväxt. Resurser, verktyg och rutiner saknas idag för denna grupp. Svenska Prematurförbundet vill därför uppmärksamma denna grupp av barn och deras speciella behov.
Det finns i dag över 100 000 för tidigt födda barn under 18 år i Sverige. Årligen föds ytterligare 6 500 barn för tidigt och antalet växer hela tiden. Den medicinska utvecklingen ständigt förbättras och fler barn kan räddas till livet. Ändå saknas både kunskap, resurser och samordning, enligt Prematurförbundet.
– Idag finns det inget samordnat omhändertagande eller riktade resurser för denna grupp av barn efter att de skrivits ut från neonatalvården, vilket sker efter några månader. Dessa små barn är en ny grupp av överlevare som under hela sin uppväxt kommer att ha speciella behov. Hur de bemöts och vilket stöd de får från BVC, förskola, BUP och skola har en direkt påverkan på deras utveckling och hälsa, säger Karl Rombo, ordförande för Svenska Prematurförbundet.
Stödåtgärder i skolan behövs
En ny studie (JAMA Pediatrics 2016) om förekomst av avvikelser i hjärnans utveckling vid sex års ålder hos extremt för tidigt födda svenska barn, visar att två tredjedelar i denna grupp har en kognitiv nivå vid skolstart som gör att de kan behöva stödåtgärder i skolan.
– De barn som föds mycket för tidigt kommer att behöva hjälp i skolan för att deras skolgång och utveckling ska bli så gynnsam som möjligt. Denna grupp av barn har milda problem med flera funktionsnedsättningar såsom motorik, kommunikation och inlärning, vilka sammantaget gör att de får svårigheter i skolan. Oftast är nedsättningarna inom varje färdighet så pass små att de inte uppfyller diagnoskriterierna och faller därmed utanför radarn, berättar Ulrika Ådén, professor vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Karolinska Institutet.
Idag är ojämlikheten stor både inom och mellan landsting och kommuner, både då det gäller medicinska, psykosociala och pedagogiska stödåtgärder, menar man.
Brist på vårdplatser och specialutbildad personal
Magnus Domellöf, ordförande för Svenska Neonatalföreningen, menar att det råder stor brist på vårdplatser och specialistutbildad personal inom neonatalvården runtom i landet. Mera resurser behövs därför till neonatalvården. Kunskapsbristen om för tidigt födda barns speciella behov är dessutom stor både inom BVC och hos lärare och rektorer. Därför behövs en bättre kunskapsöverlämning. Framför allt mellan neonatalvården, BVC, förskola och skola, vilka är de instanser som främst kan påverka utvecklingen av denna barngrupp så att den blir så gynnsam som möjligt.
Även forskning om för tidigt födda barn är eftersatt.
– Det har inom neonatalvården skett en intensiv utveckling såväl medicinskt som av omvårdnaden. Idag kan vården rädda barn som föds så tidigt som vecka 22. Mycket för tidigt födda barn behöver ett helt annat stöd när de lämnar neonatalvården som inte friska fullgångna barn behöver. Det behövs mer forskningsresurser så att vi på bästa sätt även kan ta hand om och förbättra dessa barns framtida hälsa och möjligheter i livet, säger Eva Berggren Broström, ordförande för Lilla barnets fond.
Fakta: Världsprematurdagen, som i år anordnades den 17 november, arrangeras av Svenska Prematurförbundet, Lilla barnets fond och Svenska Neonatalföreningen, i samarbete med AbbVie. På Världsprematurdagen håller Svenska Prematurförbundet, Lilla barnets fond och Svenska Neonatalföreningen seminarier i Stockholm, Göteborg, Lund och Umeå för att påvisa vikten av fortsatt stöd och bättre samordning genom uppväxtåren för de för tidigt födda barnen.
Källa: Svenska Prematurförbundet
