För 5 år sedan fick jag min diagnos Hashimoto som i sin tur orsakade hypotyreos. Det var i ett telefonsamtal från min läkare när jag var på jobbet. Jag fattade absolut ingenting och hade aldrig hört talas om detta japansk-klingande namn. Samma dag fick jag hämta ut den medicin som är den tredje mest utskrivna i Sverige, och som äts av ca 440,000 människor i vårt avlånga land. För mig blev det starten på en lång resa.
Jag frågade hur länge jag skulle äta denna medicin, som jag tänkte var en tvåveckorskur mot någon ”baskilusk” i kroppen som fått mig att känna mig så konstig under en längre tid. Jag hade ju inte en susning om att Hashimoto var en kronisk inflammation i sköldkörteln som under många år attackerar organet som om den vore fiende i min kropp. Det var ingen liten baskilusk, det var antikroppar som dödade min sköldkörtel och den autoimmuna sjukdomen Hashimoto hade orsakat en underfunktion i sköldkörteln – Hypotyreos.
Visste inte att sköldkörteln kunde orsaka en sådan oreda
För första gången i mitt liv fick jag vetskap om vad en sköldkörtel var, och var den sitter i kroppen. Sedan skulle det ta många upplevda symtom och läkarbesök innan jag på riktigt förstod hur viktigt det var för kroppen att ha tillräckligt med hormoner i varje cell.
Kroppens samtliga celler är beroende av dessa sköldkörtelhormoner som produceras från en liten körtel på halsens framsida, med en vikt på ca 20 gram. Att denna körtel skulle kunna ställa till en så oreda i kroppen, det kunde jag väl aldrig gissa.
Hypotyreos orsakas till cirka 90 procent av autoimmunitet och symtomen varierar från person till person, beroende på vilka celler som drabbas. Över 300 symtom kan vara tecken på hypotyreos, men du kan lida av bara några få. Kroppen blir sakta sjukare och sjukare, så många hinner vänja sig vid symtomen och förklarar det som naturligt åldrande. Att vara trött kan vara lätt att hitta förklaringar till, ledvärken kan komma från yrket och den tröga magen från felaktig kost.
Hypotyreos syns inte alltid på utsidan
Men att få hypotyreos har inget med naturligt åldrande att göra, det är en sjukdom som inte alltid syns på utsidan men känns desto mer på insidan. Visst kan du lägga på dig extra kilon, vilket jag själv förklarade som naturligt åldrande. Jag hade ju hört så många gånger att man skulle bli tjockare i 40-årsåldern men ingen nämnde den aptitlöshet jag kände eller de svarta tankar som hela tiden tog över mig. Till sist stod jag inte ut, och gick iväg till läkaren
Min upplevelse är att många läkare anser att denna sjukdom är lätt att behandla, och det kanske den är för flertalet. De skriver ut Levaxin eller Eutyrox som är ett inaktivt sköldkörtelhormon som kroppen ska omvandla till ett aktivt hormon. Läkaren kontrollerar med blodprov att ditt TSH värde hamnar inom referens, som ofta är 0,4-3,5/4.0. Jag har flera gånger hört från andra patienter att läkare anser att detta är korrekt, men det är behandlingsmålen som ska följas och då är rekommendationen att TSH ska ner under 2,0 men även lägre vid kvarvarande symtom. I Stockholm hittar man information kring detta på Viss.nu.
Jag har aldrig träffat en specialist för min kroniska sjukdom
Att bli ett blodprov på ett papper hos läkaren är inte så kul, när doktorn säger att behandlingen är välgjord och blodvärdet ser bra ut och man sitter där med uppenbara symtom på att hormonerna ej fungerar. Svaret jag fått flertalet gånger är att det har inget med sköldkörteln att göra.
Min erfarenhet är snarare att det är mycket vanligt att kvarvarande symtom har med en undermedicinering att göra och depression som är ett av symtomen kan behandlas med rätt sköldkörtelhormoner istället för antidepressiv medicin som så ofta omnämns i forum om sjukdomen. Istället för optimal behandling med de mediciner som faktiskt finns för hypotyreos men inte erbjuds så skrivs SSRI-preparat ut utan ett endaste blodprov. Hur kommer det sig? Jag själv blev hjälpt av Liothyronin som är ett direktverkande T3-hormon, när jag envist stod emot erbjudande om SSRI. Jag upplever att kunskapen är förvånansvärt låg hos framförallt primärvården där vi ska behandlas.
Jag har aldrig träffat en specialist för min kroniska sjukdom. Är inte det lite konstigt?
Genom åren har jag fått erfara att det här med sköldkörtelhälsa är lite mer invecklat, än vad jag erfar vården vill ge sken av. Det finns så många parametrar som spelar in som kan ställa till oreda i kroppen. Går man länge utan behandling, hinner kroppen ta skada där näringsbrister bland annat verkar vanligt. Många av de medlemmar jag träffat har ofta näringsbrister på järn, B12, folsyra och D vitamin. Många vet inte heller om att de drabbats av en autoimmun sjukdom.
TSH – avgörande för diagnos och behandling av Hypotyreos?
Ett stort problem är att endast TSH används som indikator på om sköldkörtelhormonbehandling behövs eller inte behövs, och vid behandling så är det TSH som får styra läkemedelsdosen.
Forskning har visat att hjärnan är mer känslig för tyroxin (T4), förutsatt att det når hjärnan, än övriga vävnader i kroppen. Om man vid läkemedelsbehandling styr TSH till en nivå som ligger inom referens kan det leda till att andra vävnader i kroppen inte får tillräckligt med T4 och som konsekvens kan T3 bli lägre än normalt i dessa vävnader. Hypofysens framlob är särskilt känslig för förändringar av T4-nivån i blodet jämfört med andra vävnader. Det är T4-nivån som styr om hypofysen svarar med TSH-ökning eller en TSH-minskning.
För vad är viktigast? Att läkaren behandlar patienten till symtomfrihet eller att läkaren styr TSH-värdet till referensnivån?
Läs separat flik med information om TSH-indikationer, blodprover och tänkbara provsvar här