Ulrika Wester Oxelgren är överläkare på Akademiska barnsjukhuset. Hon ansvarar för en forskningsstudie som visar att drygt vart tredje barn med Downs syndrom även har autism eller ADHD. Nu efterlyser hon screening i 3–5 årsåldern för autism och tidigt i grundskolan för ADHD. Detta för att tidigt kunna ge rätt stöd till familjen och rätt anpassning i förskola och skola.
Enligt Ulrika Wester Oxelgren är många av dessa barn otillräckligt utredda och saknar rätt diagnos. Detta kan bero på att man länge ansåg att barn med Downs syndrom inte kunde ha ADHD eller autism. Tecken på dessa tillstånd kopplades till barnets utvecklingsstörning och man bedömde att de inte går att åtgärda. De senaste åren har man dock uppskattat att 5–10 procent av dessa barn har autism, jämfört med 1-2 procent av befolkningen i stort.
Downs syndrom är den vanligaste kromosomavvikelsen hos barn
– Vår studie visar att det är betydligt vanligare. 42 procent av barnen hade autism och 34 procent ADHD. Därför rekommenderar vi att screening införs för barn med Downs syndrom. I åldern 3–5 år för autism och i åldern 5–6 år för ADHD, berättar Ulrika Wester Oxelgren.
Downs syndrom är den vanligaste kromosomavvikelsen och den vanligaste orsaken till intellektuellt funktionshinder (utvecklingsstörning). Det är framförallt kommunikation/språk och förmåga att ta till sig teoretisk kunskap som påverkas. Men många barn med Downs syndrom har även hyperaktivitet, impulsivitet och sociala svårigheter.
Studien ”Autism och ADHD vid Downs syndrom” har genomförts av en grupp vid Akademiska sjukhuset/Hälsa och habilitering i samarbete med Uppsala universitet samt med forskare i övriga nordiska länder och Storbritannien. I Uppsala deltog drygt 40 barn i åldrarna 5–17 år.
Stöd till familjer med barn som har ADHD och autism
Förutom kopplingen till autism och ADHD har man undersökt hur olika instrument som används för att ställa diagnos fungerar för denna grupp. Målet har varit att hitta ett frågeformulär som skulle fungera som screeninginstrument för dessa diagnoser. Samtliga barn med Downs syndrom som deltog och fick diagnosen autism har erbjudits uppföljning i ett utvecklingsprojekt vid Akademiska där man gett berörda familjer och personal inom förskola och skola utbildning och stöd att hitta rätt strategier och hjälpmedel samt vid behov medicinering.
Det handlar både om att erbjuda familjerna utredning och handledning, och att säkra att barn och ungdomar får rätt pedagogik i skolan. Exempelvis kommunikationsstöd i form av bilder och surfplatta, men även läkemedel för sömn eller för att underlätta vardagen.
Fler barn ska få hjälp i framtiden
Hon betonar att utvecklingen gått starkt framåt de senaste 10–15 åren både inom diagnostik och pedagogik, men menar att det fortfarande är många barn som inte kommer till utredning och därmed inte får tillgång till den kunskap som finns.
– Det finns så mycket man kan göra och ju tidigare barnen diagnostiseras desto bättre. Vår förhoppning är att fler barn ska erbjudas en bättre anpassad pedagogik och rätt hjälpmedel som underlättar både inlärning och sociala kontakter med kompisar, avrundar Ulrika Wester Oxelgren.
Fakta: Utvecklingsprojektet har finansierats av Allmänna arvsfonden och drivs i samarbete med Svenska Down-föreningen. I projektgruppen ingår, förutom föräldrarepresentanter från Down-föreningen, läkare. psykolog, specialpedagog, logoped, sjukgymnast och fritidspedagog som alla till vardags arbetar med barn med Downs syndrom. Projektet genomfördes under några intensiva månader vintern 2015–16. För närvarande pågår en uppföljning med föräldraintervjuer. Resultaten har publicerats i den vetenskapliga tidskriften Developmental Medicine and Child Neurologys webbutgåva och publiceras inom kort i pappersutgåvan.
Källa: Akademiska Barnsjukhuset
