I slutet av förra året meddelade regeringen att psoriasisvård ska få nationella riktlinjer. För de tusental patienter som lever diagnosen tändes därför ett hopp. ”Vi har kämpat i många år för detta”, säger Tina Norgren, förbundsordförande i Psoriasisförbundet.
– Framtidens vård för oss med psoriasis måste bli bättre och mer jämlik. Vården får till exempel inte vara beroende av var i landet patienten befinner sig”, fortsätter Tina Norgren.
Psoriasisförbundet har idag drygt 15 000 medlemmar med föreningar fördelade i 21 regions- och länsavdelningar och drygt 60 lokalavdelningar. Förbundets grundläggande mål är att personer med psoriasis ska kunna leva ett bra liv. Därför kämpar förbundet för ökad satsning på forskning, bättre behandling och kunskap genom opinionsbildning, informations- och utbildningsinsatser.
– Vi arbetar dels för att sprida information och öka kunskapen gentemot både allmänheten och vården. Men också för att politiker ska fatta bra beslut. Vi har tagit fram ett handlingsprogram (vårdpolitiskt program) och till detta även ett kunskapsmaterial för att underlätta utvecklingen, berättar Tina Norgren.
Psoriasis drabbar inte bara huden
Förbundet grundades 1963 och kunskapen om sjukdomen har ökat. Inte minst på senare tid.
– Ja, det som bland annat hänt under senare år är att man konstaterat att psoriasis inte bara är en hudsjukdom utan drabbar flera organ. Det finns kopplingar till exempelvis magproblem och inflammation i ögonen. Men Psoriasisartrit, dvs. psoriasis i leder, sen- och muskelfästen är den varianten som framträtt tydligast. Man bedömer att omkring 40 procent av patienterna har den här typen av psoriasis, berättar Tina Norgren.
Psoriasis är en kronisk sjukdom som man drabbas av i olika grad. Hur hög grad av psoriasis man har står dock inte i relation till hur man mår. Man ärver heller inte graden av sjukdomen.
– Nej, man kan ha en lättare variant och må mycket dåligt eller tvärtom. Det handlar bland annat om hur man kan hantera sjukdomen psykologiskt och var sjukdomen sitter. I mitt eget fall sitter sjukdomen i händerna och jag räknas som svårt sjuk inom vården. Det är en livslång sjukdom som innebär att man kan vara symptomfri under perioder varpå graden av psoriasis sedan ökar.
Den psykologiska, eller psykosociala delen av sjukdomen är också väldigt betydande för den drabbade. Sjukdomen syns och det är ingen slump att man inte ofta ser personer med psoriasis på en badstrand eller badhus. Det är jobbigt med alla blickar. Det här är en sida av sjukdomen som ibland glöms bort så förutom medicinska behövs det även psykosociala insatser. Vi vill i framtiden jobba mer med den sidan av sjukdomen.
Psoriasis ska diagnosticeras tidigare
Ett exempel på betydande forskning som pågår just nu är att man kartlägger barn för att lära sig om hur sjukdomen utvecklas. Detta bland annat för att i framtidens vård kunna informera föräldrarna i ett tidigt skede om vilken grad av sjukdomen barnet kommer att utveckla. Men också för att redan i ett tidigt skede kunna börja utveckla nya mediciner så att kommande generationer kan få bättre hjälp.
– Vi delar ut 2 miljoner per år i forskningsbidrag, vilket är mer än staten gör gällande psoriasis. Vi skulle förstås gärna dela ut mer men detta är vad vi har möjlighet till idag. Vi har också forskare kopplade till förbundet via forskningsråd och vi ska ta fram en forskningsrapport under hösten. Den kommer att presenteras under den internationella psoriasisdagen den 29 oktober, berättar Tina Norgren.
Tina, på vilket sätt är vården vid psoriasis ojämlik eller orättvis idag?
– Det finns flera exempel. Förutom läkemedelsbehandling så är det ofta aktuellt att behandla patienter med medicinska solarier eller utlandsresor, så kallad klimatvård. Det här är något som alla landsting kunde erbjuda tidigare men numera finns detta inte norr om Dalälven.
– I Norrbotten, där jag själv bor, har vi tidigare haft fem vårdplatser för klimatvård men som togs bort över en natt. Det är dumt, för bor man glest till kan det vara svårt att gå tre gånger i veckan på ljusbehandling och en del människor tål heller inte de potenta läkemedlen. Läkemedel som man t.ex. inte heller vill ge till gravida kvinnor. Så tillgång till klimatvård är väldigt viktig för alla oss med psoriasis.
Finns det geografiska skillnader också när det gäller läkemedel?
– ja, vid svår psoriasis finns t.ex. också biologiska läkemedel att tillgå. Inom vissa landsting läggs kostnaderna för dessa på klinikernas egen budget. Då blir det svårt för läkaren att prioritera dessa. Inte minst inom fattigare landsting. En spruta har tidigare kunnat kosta så mycket som 10 000 kronor så det rör sig om dyra läkemedel. Men nu har det kommit biosimilarer, dvs. kopior på de biologiska läkemedlen. Så det finns numera alternativ.
Ni har kämpat sedan 90-talet för nationella riktlinjer. Något som finns sedan tidigare för psoriasisartrit men inte för den formen av psoriasis som drabbar huden. Vad kommer regeringens beslut att innebära för det flertal som har den diagnosen?
– Förhoppningsvis en bättre och rättvisare vård. Många är underbehandlade idag. Vi är förstås mycket glada över beslutet som är ett stort genombrott. Samtidigt inser vi förstås att detta inte kommer att vara svaret på alla problem. Det kommer också att ta lång tid. Framtagandet av riktlinjerna pågår just nu och vi får nog räkna med att det arbetet kommer att vara klart först 2018. Man kommer i riktlinjerna också ”bara” titta på vissa delar av allt som behöver åtgärdas.
– Man ska också komma ihåg de kommande riktlinjerna inte är något vårdprogram, något som naturligtvis också skulle behövas. Men vi inom förbundet kommer att vara delaktiga i att ta fram riktlinjerna så det känns ändå som ett stort steg i rätt riktning.
Är psoriasis en ökande diagnos?
– Enligt vår bedömning så har diagnosen ökat något, från cirka 2 procent till 3 procent årligen. Det kan dock vara så att vi upptäcker fler idag snarare än att sjukdomen ökar i sig. Det finns också ett stort mörkertal genom att många har psoriasis utan att veta om det. Det kan röra sig om en fläck i hårbotten som inte orsakar några problem alls. Åtminstone inte initialt.
Finns det hopp om att man i framtidens vård, genom tidigare diagnos och forskning, ska kunna förebygga att psoriasis bryter ut överhuvudtaget?
– Det måste vi tro på och det finns absolut en möjlighet. I dagsläget finns det ingenting som tyder på det men förbundets underförstådda syfte är att vi egentligen inte ska behövas i framtiden. Psoriasis är en väldigt komplex sjukdom men det är klart att vi hoppas, säger Tina Norgren.
Intervjun med Tina Norgren har tidigare publicerats i bloggen Hjärta för vården
