Sedan 80-talet, då alla patienter fick övergå till standardbehandling med Levaxin, har sköldkörtelsjukdomen hypotyreos ansetts vara en lättbehandlad sjukdom. Men är bristen på livsnödvändiga sköldkörtelhormoner verkligen lättbehandlad? Har experter följt upp resultatet av övergången till standardbehandlingen? Det är frågor jag ofta ställer mig själv.
I mitt yrke som hälsorådgivare möter jag otroligt många som ännu inte mår bra trots medicin för hypotyreos med så kallade bra och välinställda blodprovsvar. Det jag upplever är att behandlingen numera endast utgår från blodvärden, där välmåendet hos patienten förbises. Symtomen är många gånger symtom på en fortgående hormonbrist men behandlas separat där orsaken anses vara någon annan än den själva hormonbristen.
Symtom som kognitiva svårigheter, värk, magproblem, smärta, yrsel, minnessvårigheter, trötthet, humörpåverkan, viktproblem, hjärta/kärlproblematik m.m. De fortsätter trots att patienten anses välbehandlad. Kunskapen kring symtombilden och hur de faktiska hormonerna agerar i kroppens olika tillstånd är kunskap och erfarenhet jag skaffat mig mycket på grund av att jag själv blev allt sjukare av standardbehandlingen.
”Ingen lyssnade på vad jag sa”
Det jag möttes av i vården var en stor oförståelse och många gånger upplevde jag även en ovilja att lyssna på de förslag jag hade till hjälp, även om jag tog forskningsrapporter till hjälp.
Det gick så långt att de hjärtbesvär som plågade mig varje natt väckte tankar om att ta mitt eget liv. Ingen lyssnade på vad jag sa, utan viftade bort alla symtom som stress.
Som 40-åring ska man väl inte ha minnesproblem, kognitiva svårigheter, viktuppgång, ett hjärta som slår oregelbundet, svårigheter med träning, värk i muskler, yrsel, kraftlöshet, sömnlöshet och ja, jag minns inte längre allt jag upplevde trots doktorns ord om att allt grundade sig i en stress och att alla mina blodprov såg bra ut.
Lösningen var fortfarande standardbehandlingen och andra mediciner för symtomen jag hade. Lösningen var symtomlindring, inte lösning på orsaken som jag med bestämdhet hävdade efter många eftersökningar var en brist på det aktiva hormonet T3.
Men jag orkade stå på mig, och har nu under 10 års tid sökt kunskap för att förstå helheten och vad som verkligen händer i kroppen vid en sköldkörtelhormonbrist, samt varför och hur en hormonbrist på det aktiva hormonet kan uppstå.
”Jag upptäckte att hypotyreos har förenklats”
Det jag upptäckte var att hypotyreos har förenklats och att man litar på att alla individers kroppar kan hantera den inaktiva medicinen Levaxin, så att den blir aktiv i kroppen. Sedan mäts ett eller kanske högts två blodvärden (TSH och T4) för att se om patienten är välbehandlad. Symtomfrihet och mående verkar man aldrig tas hänsyn till.
Det är som att tala för döva öron när jag försökte förklara för läkaren vad jag upplevde trots blodvärden som uppfyllde vårdens kriterier för att vara välinställd i sin medicinering, och därmed anses välmående.
TSH är signalen från hypofysen som uppmanar sköldkörteln att bilda mer eller mindre sköldkörtelhormoner. T4 är det inaktiva hormonet i Levaxin som ersätts vid brist på sköldkörtelhormoner – hypotyreos.
En frisk sköldkörtel producerar T4 och en liten del T3 som är det aktiva hormonet som ska finnas i kroppens ALLA celler tillsammans med kortisol för att göra cellen effektiv. T3 är även avgörande för de små fabriker (mitokondrier) som finns i varje cell.
För att kroppen ska få tillgång på tillräcklig mängd T3 är de enzymer (dejodinaser) som omvandlar inaktivt T4 till just T3.
Det jag förundras över är att man inom vården väldigt sällan faktiskt mäter de aktiva hormonerna, för förståelsen att denna process sker i tillräcklig utsträckning att patienten kan bli så symtomfri som möjligt.
Någon med hypotyreos behöver förlita sig på dejodinaserna
Tyvärr tror jag att kunskapen har gått förlorad genom åren då det på 70-talet var bekräftat att T4 använde dessa dejodinaser och att TSH styr om vi har för mycket eller för lite sköldkörtelhormoner. Vi blir behandlade endast utifrån ett eller två blodvärden, utan hänsyn till hur individen mår.
The Deiodinases: Their Identification and Cloning of Their Genes – PMC (nih.gov)
När jag fördjupar mig i hur TSH agerar vid olika tillstånd, så inser jag även hur komplext det är. I min värld är TSH ensamt inte ett värde som talar om hur väl sköldkörtelhormonerna fungerar i kroppen.
I en frisk kropp fungerar allt detta perfekt och kroppen kan reglera behovet av sköldkörtelhormoner, men någon med hypotyreos behöver förlita sig på att dejodinaserna omvandlar den inaktiva medicinen, vilket jag tyvärr kan se att det inte sker hos många patienter som varje dag måste leva med kvarvarande symtom på sköldkörtelhormonbrist. Energibrist på cellnivå och vad allt detta kan innebära.
Jag har sett flertalet patienter blivit allvarligt felbehandlade, och det är för mig obegripligt att detta ens kan ske. Men de flesta får gå många år med en sköldkörtelhormonbrist, och då framförallt med en brist på T3 vilket med tiden kan ge många symtom som påverkar livet.
Det är dags att våra specialister förstår att det saknas förståelse och kunskap på området, och att sköldkörtelsjukdom är ett komplext område där alla behöver individanpassad vård och medicinering. Det finns idag flertalet studier som pekar på att en kombinationbehandling med både T4 och T3 är positivt. Givetvis är det många som är symtomfria med standardbehandlingen, men jag talar för alla dem som kämpar dagligen med handikappande symtom.
Det som förargar mig mycket är den oförståelse vi möts av. Upplevelsen att vi inte får vara en del av att vara medbestämmande i behandlingen vi får. Vi möts av många nej där känslan av ett maktspel uppstår. Vi känner oss maktlösa. Vi har ingen som helst chans eller möjlighet att vara delaktiga i vår vård som det så fint skrivs om.
Liothyronin är en T3-medicin som godkändes i Sverige 1957 medan Levaxin godkändes 1954. Ändock är Levaxin den mest använda medicinen vid hypotyreos. Cirka en halv miljon svenskar medicinerar för sjukdomen och det finns underlag som visar att en stor andel ännu lever med kvarvarande symtom på hypotyreos.
Få får ens prova kombinationsbehandling
Endast ett fåtal får möjligheten att ens prova kombinationsbehandling. Att nämna den licenskrävande medicinen med frystorkade sköldkörtelhormoner som användes innan ovan syntetiska mediciner existerade är nästan som att svära i kyrkan när man är hos sin läkare. Så det lämnar vi för en annan diskussion. Dock är det ett alternativ som många föredrar när de mot förmodan får möjlighet att prova denna typ av medicinering.
Studie visar: 2-3 gånger fler väljer NDT före Levaxin – Hypotyreos.info
Tyvärr får jag ofta höra och erfara den stora okunskapen kring T3-medicinering, vilket bidrar till att få läkare känner sig trygga i att förskriva Liothyronin. Men kanske kan ökad kunskap ge dem en större verktygslåda så att fler patienter kan få tillbaka sina liv?
Betty Ann Bjerkreim: “Behandling med enbart T3 gav bättre livskvalitet” – skoldkortelforbundet.se
Ofta får vi höra att ett lågt TSH-värde kan orsaka benskörhet och hjärtproblem. Men återigen, så är sköldkörtelsjukdom med dess medicinering så mer komplex än bara ett värde av TSH. Nyfikenheten för bredare förståelse och kunskap är ett måste, annars kommer detta TSH styra behandlingen många år till. Blicken behöver riktas till det aktiva hormonet och hur allt samspelar i kroppen.
”Teoretiskt sett skulle en person med högre FT4 och låg FT3 ha den högsta kombinerade risken, och vice versa. Individers FT3: FT4-hormonförhållanden beräknades emellertid inte i denna studie, även om de kunde ha beräknats för 26 524 personer under datainmatning”
Anderson, 2020: Thyroid hormones and atrial fibrillation – Thyroid Patients Canada
”Detta är den enda retrospektiva studien som rapporterats använda långsiktiga (genomsnittliga 27 månader) sköldkörtelersättningar med kombinationsbehandling och att jämföra mellan de två formerna av terapi: syntetisk och naturlig. För patienter som genomgår endera behandlingen identifierade vi inte ytterligare risker för förmaksflimmer, hjärt-kärlsjukdom eller dödlighet hos patienter i alla åldrar med hypotyreos.”
”Något överraskande fanns det bevis på lägre dödlighet hos T3-användare i modeller som justerade för dos, potentiellt en artefakt av underliggande samband mellan dos och hälsotillstånd / diagnos.”
https://www.liebertpub.com/doi/pdf/10.1089/thy.2020.0388
”Sköldkörtelhormoner utövar utbredda och komplexa åtgärder i nästan alla vävnader under utveckling, under hela barndomen och hos vuxna. Skelettet är en viktig T3-målvävnad som exemplifierar dessa processer”
Thyroid hormone actions in cartilage and bone – PubMed (nih.gov)
”Hjärtat är ett viktigt målorgan för sköldkörtelhormoner, och markanta förändringar sker i hjärtfunktionen hos patienter med hypotyreos eller hypertyreos”
[Cardiovascular effects of thyroid hormones] – PubMed (nih.gov)
Har man råd vänder man sig till privat vård, vilket jag själv fick göra efter många fruktlösa besök hos flera läkare. Jag vet inte hur jag hade orkat med mitt hälsotillstånd idag om jag inte kämpat med näbbar och klor för rätt vård för 10 år sedan.
Jag vill inte att det går en dag till med denna ovärdiga vård vi erbjuds.
Finns det verkligen ingen endokrinolog som är villig att ta i rodret för att tillsammans med erfarna läkare göra denna nödvändiga förändring?
Det är dags nu.
/Nadja
