Barn med medfödda och svårbehandlade sjukdomar i mage-tarm ska nu få bättre vård på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala. Genom att specialister samarbetar och att bland annat använda sig av videomöten ska alla barn med magsjukdomar kunna erbjudas lika god vård och uppföljningar.
– Ja, målsättningen är att vi ska kunna erbjuda barn och ungdomar en bra och effektiv vård oavsett var man bor. Tillsammans med regionens barnkliniker har vi utvecklat telemedicinska lösningar som möjliggör effektiv distanssjukvård. Till exempel gör vi upprepade uppföljningar med hemsjukhusen i form av videomöten, berättar Niklas Nyström, överläkare och ansvarig för barngastroenterologi.
På Barngastrocentrum behandlas barn och ungdomar med många olika, ofta medfödda och komplexa sjukdomar i mage-tarm. Många av diagnoserna är ovanliga. Prioriterade områden är barn med tarmsvikt på grund av kort tarm eller svår motilitetsrubbning (mindre rörlighet) samt medfödda missbildningar som esofagusatresi, diafragmabråck, analatresi och Hirschsprungs sjukdom då barnen i regel genomgått kirurgi inom de första levnadsmånaderna.
Barnens magsjukdomar är ofta komplexa
I efterförloppet kan barnen få problem som trängsel i matstrupen, sura uppstötningar, kronisk hosta, återkommande luftvägsinfektioner och lunginflammationer. Även dålig tillväxt, förstoppning och i bland avföringsläckage beroende på typ av missbildning.
Eftersom sjukdomarna ofta är komplexa behöver barnen träffa flera olika specialister. I arbetslaget ingår barnkirurger, barnläkare specialiserade på mag-tarmsjukdomar och lungsjukdomar, specialistsjuksköterskor, undersköterskor, barndietister, kuratorer och apotekare med flera. Teamet arbetar tematiskt med patienten i centrum enligt principerna för värdebaserad vård.
– Vårt expertteam fyller en viktig funktion som konsulter eftersom många av diagnoserna är ovanliga. Samtidigt är det nödvändigt att vården har sin bas i den lokala barnsjukvården, understryker Helene Engstrand Lilja, överläkare och ansvarig för barngastrokirurgin.
”All inblandad vårdpersonal får samma information”
Helene Engstrand Lilja upplever att samarbetet med patienternas hemkliniker har blivit effektivare och tätare:
– Genom den ökade användningen av videomöten har även kommunikationen förbättrats. Vårdnadshavare och patienter, all inblandad vårdpersonal, både på Akademiska och hemsjukhuset, får samma information samtidigt och beslut fattas gemensamt med patienter och vårdnadshavare. Videomöten kan givetvis inte helt ersätta teambesök men kan vara ett komplement framförallt för patienter som bor långt från Uppsala.
Patienterna följs regelbundet enligt nationella uppföljningsprogram upp till 15 årsålder och i vissa fall längre. Den risk som fanns tidigare, att man inte fångade upp patienter som med tiden vant sig vid exempelvis förstoppning, kronisk hosta, återkommande luftvägsinfektioner, svårigheter att äta vilket resulterande i dålig ork i skolan och dålig tillväxt, har minskat radikalt i och med centrumbildningen och det nya sättet att organisera vården.
Vårdinsatser samordnas vid magsjukdomar
Enligt Kajsa Waldenvik, samordnande specialistsjuksköterska, har även själva mottagningen förändrats.
– Ja, specialistsjuksköterskorna har fått nya roller. De ansvarar för olika diagnosområden och fungerar som koordinatorer/kontaktsjuksköterskor. Genom fortlöpande kontakter med barnens familjer och ett nätverk av ansvariga sjuksköterskor på hemsjukhusen organiseras och samordnas alla vårdinsatser, säger hon.
FAKTA: Barngastrocentrum, Akademiska barnsjukhuset
Utreder, behandlar och följer barn och ungdomar upp till vuxen ålder med följande sjukdomar eller problem i mag-tarmkanalen:
Gastrointestinal motilitetsrubbning (problem med rörlighet i mage-tarm).
Kort tarmsyndrom (medfödd eller förvärvad för kort tarm för att kunna växa och överleva på endast mat. Behöver därför näringsdropp).
Tarmsvikt (otillräcklig näringsupptagande förmåga i tarmen. Behöver därför näringsdropp).
Svåra nutritionsproblem – Esofagusatresi. Medfödd missbildning som innebär att förbindelsen mellan matstrupen och magsäcken är avbruten. Barnen opereras de första levnadsdygnen.
Diafragmabråck (hål i mellangärdesmuskeln -diafragma – vilket innebär att tarmar, mjälte, magsäck och ibland lever ligger uppe i bröstkorgen och trycker på lungorna som utvecklas dåligt).
Hirschsprungs sjukdom (avsaknad av nervceller i en del av tarmen vilket försämrar rörligheten och leder till svår förstoppning).
Tarmterapi Anorektala missbildningar (ändtarmsöppningen saknas eller ligger framför ändtarmsmuskeln).
Källa: Akademiska sjukhuset
