Många lider av sköldkörteldiagnoserna Hypotyreos och Hashimoto´s sjukdom men det krävs en rejäl förändring inom vården för att fler ska få hjälp. Sköldkörtelföreningens ordförande Nadja Öström konstaterar att det börjat röra på sig ordentligt i rätt riktning under de senaste åren. ”Frågan har nått riksdagsnivå”, berättar hon bland annat.
Nadja Öström har varit ordförarande i Sköldkörtelföreningen i drygt två år nu och har under den tiden upplevt att de diagnoser som så många kämpar med äntligen börjat uppmärksammas, såväl medialt som politiskt.
– Ja, vi har bland annat uppmärksammats i flera tidningar och det har varit inslag i TV. Vi skrev också i höstas en debattartikel i SVT Opinion som är ett forum som många politiker läser. Jag är övertygad om att den artikeln bidrog starkt till den motion som senare under hösten lämnades in och precis som vår artikel handlade om de stora kunskapsluckor som finns inom sjukvården vilket får konsekvensen att många patienter inte får rätt behandling.
Motionsförfattarna, riksdagspolitikerna Ingela Nylund Watz (S), Yilmaz Kerimo och Azadeh Rojhan Gustafsson fick dock motionen nedröstad i riksdagen men i en intervju på Sköldkörtelföreningens hemsida konstaterar den förstnämnda att man inte tänker släppa frågan.
Ett annat exempel är att vi bara i vår facebook-grupp är 15 000 medlemmar idag. Det tar givetvis tid att förändra något inom vården men det har aldrig hänt så mycket som på senare år så det känns mycket positivt, berättar Nadja Öström.
Sköldkörtelföreningen startade 1993 som en liten förening med ett par hundra medlemmar. Sedan dess har föreningen växt och målet är att bli ett förbund för att ytterligare kunna påverka. Behovet är nämligen stort, enligt Nadja.
– Ja, anledningen till att så många engagerar sig är givetvis att många inte mår bra och vi får dagligen många mail med frågor. Men nystarten är ett faktum, vi har också förnyat och moderniserat vår hemsida och till helgen arrangerar vi Sköldkörteldagen för andra året i rad. Vi har också som mål att sprida oss över landet så att vi kan finnas i fler patienters direkta närhet. Vi ser ljus i tunneln!
Hypotyreos innebär en underfunktion i sköldkörteln som i de flesta fall orsakas av en autoimmun sjukdom som ofta kallas Hashimotos. Över 400 000 svenskar behandlas för Hypotyreos och sannolikt är mörkertalet stort. Men nu har alltså patientgruppen som i många år känt sig hopplöst undanskymda börjat göra sig hörda på allvar. Nadja konstaterar att ämnet nått en nivå där man börjat prata om diagnoserna i riksdagen.
– Ja, det känns väldigt positivt och det är viktigt att kunskapen om dessa diagnoser ökar inom vården. Till exempel är det vanligt att sköldkörtelsjuka blir diagnostiserade som psykiskt sjuka och erbjuds antidepressiv medicin. Standardbehandlingen vid diagnostiserad Hypotyreos är annars läkemedlet Levaxin men nya rön visar att denna behandling inte fungerar för alla – något som många läkare saknar djup kunskap om. Det finns två ytterligare läkemedel, Liothyronin och NDT, som enbart ett fåtal patienter har tillgång till, förklarar Nadja Öström.
Det finns dessutom tidigare och pågående forskning om hur man behandlar diagnoserna och om alternativa, individanpassade mediciner och doseringar.
Ett jättestort forskningsprojekt kring just medicinering pågår just nu i USA och där resultatet kommer ut 2018. I Sverige sammanställer docent Stefan Sjöberg ett forskningsprojekt i ämnet just nu så det känns mycket spännande. Det finns alltså gott om forskning men det är ett gammalt system och många är rädda att göra fel.
– Det som krävs är att någon måste ta steget och verkligen våga förändra, säger Nadja Öström.
Läs en längre version av intervjun på bloggen Hjärta för vården här
